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    quarta-feira, 15 de março de 2017

    Pais pedem ajuda para bebê com síndrome rara


    O caso do bebê Joaquim Okano Ambrósio Marques vem ganhando repercussão nas redes sociais e a família do menino de apenas sete meses pede ajuda financeira para conseguir pagar o tratamento de uma doença rara.Joaquim sofre de uma síndrome chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele está internado na UTI do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville, Santa Catarina. Os familiares explicam que a doença é degenerativa e fatal, pois a perspectiva de vida é de apenas dois anos.
    Em um perfil no Facebook, a família de Joaquim descreve que a síndrome compromete o sistema respiratório, a deglutição e todos os movimentos. Devido a esta condição, Joaquim consegue movimentar apenas as pálpebras.
    No entanto, a doença pode ser estabilizada com um medicamento chamado Spinraza, vendido nos Estados Unidos e que custa cerca de 750 mil dólareOs teólogos Renato e Aline Openkoski, pais de Joaquim, criaram uma página para arrecadar as doações. Nas redes sociais, famosos e internautas estão compartilhando o pedido de ajuda da família. 
    De acordo com o Extra, estima-se que a enfermidade atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. 

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